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Stifter/in
Karl-Heinz Gesang
Gründung
September 2007
Dachstiftung
Stiftungszweck
Förderung der gemeinnützigen und mildtätigen Arbeit des Deutschen Caritasverbandes, insbesondere durch Hilfe für kranke und hilfsbedürftige Menschen mit dem Krankheitsbild Heredo Ataxien. In den ersten 20 Jahren sollen die Stiftungserträge ausschließlich für Hilfeleistungen für an spinozerebellären Ataxien Typ 3 (SCA 3) erkrankten Menschen oder für die damit befasste Medizinforschung.
Stiftungsgründer Karl Heinz Gesang mit seinem kranken Sohn
Es beginnt meist um das 30. Lebensjahr mit Geh- und Sprachschwierigkeiten, dann folgen Störungen der gesamten Feinmotorik verbunden mit Spastik in Händen und Füßen. Im Alter von 40 Jahren sind die Kranken fast vollständig auf fremde Hilfe angewiesen und benötigen Versorgung rund um die Uhr. Spinozerebelläre Ataxie (SCA) - so der wissenschaftliche Name der Erbkrankheit - zeigt sich im mangelnden Zusammenspiel der Muskelgruppen des Menschen. Ursache dafür ist die Zerstörung von Nervenzellen in Kleinhirn und Rückenmark. Diese, in der Bevölkerung kaum bekannte neurologische Erkrankung, ist mit einem hohen Leidensdruck für die Betroffenen und ihre Familien verbunden.
In seiner Familie hat Karl-Heinz Gesang mehrfach unmittelbar erlebt, was es heißt, an einer Spinozerebellären Ataxie (SCA) zu leiden: Es bedeutet, keine Hoffnung zu haben. Bislang gibt es weder Therapie noch Heilung für die tödlich verlaufende Erbkrankheit.
Im Jahr 2007 gründete der engagierte Katholik eine eigene Stiftung unter dem Dach der Caritas-Stiftung Deutschland. Ihr Name: Stiftung Hoffnung. Sie soll den Kranken helfen. Nach dem Tod des Stifters im Mai 2012 führen die Familie und die Dachstiftung das Werk gemeinsam in seinem Sinne weiter.
Neben Unterstützung bei der Versorgung der Kranken hat die Stiftung Hoffnung vor allem die Aufgabe, die Ursachenforschung zu unterstützen. Noch ist ausgesprochen wenig über die genetischen Ursachen und Hintergründe des Krankheitsbildes bekannt.
Das auf die Wissenschaft ausgerichtete Engagement lag dem Stifter besonders am Herzen. Zeit seines Lebens setzte er sich dafür ein, Mittel für die Ursachenforschung zu gewinnen. Deshalb warb er unter anderem um Zustiftungen, mit denen er das Kapital der Stiftung Hoffnung aufstockte. So gelang es ihm, die jährlichen Erlöse zu steigern, die der konkreten Stiftungsarbeit dienen. Im Sinne des Stiftungsgründers werden die Familie und die verwaltende Dachstiftung dieses besondere Engagement weiter fortsetzen und auch künftig um Zustiftungen in die Stiftung Hoffnung werben.
